Les psychologues jouent un rôle essentiel dans la recherche et les interventions visant à soutenir les enfants dans leur rétablissement
Par Zara Abrams
Dernière mise à jour : 21 avril 2023
Traduit en français, sans relecture de la version française par un expert en traduction médicale. Il est recommandé de consulter la version originale disponible en anglais en cliquant ici :https://www.apa.org/monitor/2023/04/pediatric-long-covid
Lucas Denault, un étudiant en terminale à Littlestown, en Pennsylvanie, s’est réveillé un jour de janvier 2021 avec le nez bouché. Il a été testé positif au COVID-19, mais s’est senti mieux d’ici le dîner.
Puis, 10 semaines plus tard, tout a changé.
En quelques jours, Denault est passé de la course à pied, à la musculation, au basket-ball, à la participation au conseil des étudiants et à la socialisation avec ses amis à peine capable de quitter son lit.
Avec le soutien de psychologues et d’autres professionnels de l’Institut de réadaptation post-COVID-19 pédiatrique du Kennedy Krieger Institute à Baltimore, il a passé les deux dernières années à se remettre d’une fatigue extrême, d’une confusion mentale et d’autres symptômes caractéristiques du long COVID.
Le long COVID, qui touche environ 65 millions de personnes dans le monde, peut durer des semaines, des mois ou des années et affecter un large éventail d’organes, notamment le cœur, les poumons, le cerveau, les vaisseaux sanguins et le tractus gastro-intestinal.
La maladie est encore mal comprise chez les adultes ; chez les enfants et les adolescents, les chercheurs savent encore peu de choses.
“Beaucoup des études qui ont été menées sur les effets à long terme du COVID ont commencé par étudier les adultes”, explique Rachel Gross, MD, professeure adjointe de pédiatrie et de santé de la population à l’École de médecine Grossman de l’Université de New York (NYU) et enquêtrice principale de la composante des sciences cliniques de l’Initiative de recherche COVID pour améliorer le rétablissement (RECOVER) des National Institutes of Health (NIH). “Il y a eu beaucoup moins de recherches axées sur les enfants, donc il reste vraiment de nombreuses questions en suspens”.
Bien que la plupart des jeunes patients évitent les infections graves aiguës au COVID-19, nombreux sont ceux qui souffrent de symptômes persistants ou récurrents du virus ou de nouveaux problèmes survenus quelques jours ou semaines après leur rétablissement initial. Ces problèmes peuvent nécessiter un traitement de divers professionel de la santé , notamment des pneumologues, des cardiologues, des physiothérapeutes et des neuropsychologues.
Mais en l’absence de directives officielles sur la manière de traiter le syndrome, qui englobe plus de 200 symptômes, de nombreux prestataires sont contraints d’improviser.
“En fin de compte, nous espérons servir nos patients et leurs familles et leur fournir des recommandations significatives”, a déclaré Colleen Hess, PhD, neuropsychologue à l’Hôpital Johns Hopkins All Children, qui a traité des enfants et des adolescents atteints de COVID long pendant toute la pandémie. “Même sans connaître l’étiologie spécifique du COVID long, nous pouvons toujours soutenir les enfants dans leur rétablissement.”
Ce que nous savons
Le COVID long, également appelé COVID de longue durée ou séquelles post-aiguës de l’infection par le SARS-CoV-2 (PASC), n’est pas une maladie unique, mais plutôt une collection de conditions qui peuvent résulter de l’infection virale elle-même ou de l’inflammation qu’elle déclenche dans tout le corps.
Selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis, le syndrome peut être identifié à partir de quatre semaines après l’infection par le COVID-19 (COVID long ou conditions post-COVID, CDC, 2022).
Les enfants et les adolescents présentent des symptômes similaires à ceux des adultes, notamment la fatigue, l’essoufflement, les troubles du sommeil, les douleurs abdominales, les étourdissements, les maux de tête, la perte de mémoire et les difficultés de concentration, qui sont les plus fréquemment signalés
(Berg, S. K., et al., Lancet Child & Adolescent Health, Vol. 6, No. 9, 2022 ; Morrow, A. K., et al., Current Pediatrics Reports, Vol. 10, No. 2, 2022).
L’un des problèmes les plus invalidants, la malaise post-effort, peut causer une grande fatigue chez les patients après un effort physique mineur, comme monter un escalier.
Après avoir subi un test de stress cardiaque avec un cardiologue pédiatrique à Harrisburg, en Pennsylvanie, Denault pouvait à peine sortir du cabinet du médecin et a passé les plusieurs jours suivants au lit.
“Pour les enfants qui présentent des symptômes de COVID long, c’est souvent vraiment handicapant”, a déclaré Christine Koterba, PhD, ABPP, neuropsychologue pédiatrique à l’Hôpital pour enfants Nationwide à Columbus, dans l’Ohio, et professeure adjointe de pédiatrie à l’Université d’État de l’Ohio, qui a contribué à compiler une liste de lignes directrices informelles pour les psychologues traitant le COVID long.
“Ils manquent beaucoup l’école, passent à côté de leurs activités préférées et, dans de nombreux cas, il peut être vraiment difficile pour eux de trouver des professionnels capables de traiter leurs symptômes.”
Même estimer la prévalence du syndrome chez les enfants a été un défi.
Les premières estimations variaient de 4% à 66% des personnes infectées par le virus, mais les calculs récents se rapprochent davantage de 10%
(Zimmermann, P., et al., The Pediatric Infectious Disease Journal, Vol. 40, No. 12, 2021 ; Radtke, T., et al., JAMA, Vol. 326, No. 9, 2021).
L’initiative RECOVER du NIH comble cette lacune en inscrivant des enfants présentant des symptômes de COVID long, même s’ils n’ont jamais été testés positifs au COVID-19, puis en vérifiant les infections passées à l’aide de tests sérologiques et d’autres méthodes. L’étude pédiatrique, qui a commencé en mars 2022 et vise à recruter 19 500 familles, inclut également des nourrissons, des enfants, des adolescents et de jeunes adultes ayant eu le COVID-19 mais n’ayant pas développé de COVID long, ainsi qu’un groupe sans antécédents d’infection au COVID-19.
La collecte de données, qui comprend des enquêtes, des échantillons biologiques et des tests cliniques sur une période de quatre ans, vise à résoudre certaines des inconnues cruciales concernant le COVID long chez les enfants. Une question majeure est : pourquoi certains enfants développent-ils le COVID long et d’autres pas ? Par exemple, les premières preuves en dehors de RECOVER indiquent que les enfants ayant des antécédents de trouble déficitaire de l’attention/hyperactivité (TDAH) ou de certaines conditions affectant le système immunitaire peuvent présenter un risque accru (Merzon, E., et al., International Journal of Environmental Research and Public Health, Vol. 19, No. 10, 2022).
RECOVER vise également à caractériser l’évolution du syndrome, y compris les éventuels effets durables sur la santé mentale, les fonctions cognitives et le développement, et à les distinguer des défis liés à l’isolement social et aux perturbations de l’apprentissage.
“Par exemple, nous explorons dans quelle mesure les symptômes d’anxiété et de dépression chez les enfants sont liés au COVID long, par rapport aux effets généraux de la pandémie auxquels tous les enfants peuvent être exposés”, a déclaré Richard Gallagher, PhD, psychologue pédiatrique et neuropsychologue à l’Université de New York, qui fait partie du projet RECOVER.
À cette fin, Gallagher, Gross et leurs collègues à travers les États-Unis collectent des données sur l’anxiété, la dépression, le contrôle du comportement, l’attention, la mémoire, les fonctions exécutives, le développement du langage, le raisonnement spatial et bien d’autres.
Les chercheurs de RECOVER étudient ces résultats, a déclaré Gallagher, car des épidémies antérieures de coronavirus, notamment le syndrome respiratoire aigu sévère (SRAS) et le syndrome respiratoire du Moyen-Orient (MERS), ont été associées à des déficits cognitifs, comportementaux et émotionnels accrus chez les jeunes.
Cette initiative à grande échelle a absorbé plusieurs autres efforts, notamment l’étude MUSIC, qui vise à caractériser une condition connexe, le syndrome inflammatoire multisystémique chez l’enfant (MIS-C), et l’étude GRAVID (Gestational Research Assessments for COVID-19), qui surveille un groupe d’enfants exposés au COVID-19 in utero.
Les premières découvertes en dehors de RECOVER suggèrent que ces nourrissons peuvent présenter un risque accru de troubles neurodéveloppementaux au cours de leur première année de vie
(Edlow, A. G., et al., JAMA Network Open, Vol. 5, No. 6, 2022).
Un retour progressif
Pour les enfants et les adolescents atteints de long COVID, l’accès à des traitements spécialisés peut être difficile. Moins de 20 cliniques pédiatriques spécialisées dans le COVID sont en activité aux États-Unis, et beaucoup ont des listes d’attente de plusieurs mois. Plus fréquemment, les cliniques qui traitent d’autres affections présentant des symptômes similaires, comme la réadaptation pulmonaire et les cliniques de douleur chronique, accueillent les patients atteints de long COVID.
Mais dans de nombreux cas, les familles doivent se frayer un chemin parmi un ensemble de fournisseurs individuels pour accéder aux soins dont leur enfant a besoin.
Le traitement du long COVID dans un cadre de soins intégrés s’avère être le meilleur moyen de prendre en charge les patients en raison de la grande variété de symptômes de ce syndrome. À l’Hôpital national pour enfants de Washington, D.C., le programme pédiatrique post-COVID est composé de spécialistes en maladies infectieuses, en médecine physique et réadaptation, ainsi qu’en psychologie, qui procurent des évaluations et des soins hebdomadaires aux enfants atteints de long COVID. Pour de nombreux patients, le traitement comprend une thérapie physique et occupationnelle visant à retrouver leur force et leur capacité aérobique. Les patients peuvent également être orientés vers des neuropsychologues, des cardiologues, des pneumologues et d’autres professionnels de la santé, en fonction de leurs symptômes.
Les psychologues jouent un rôle crucial dans le processus de guérison, a déclaré la psychologue Linda Herbert, titulaire d’un doctorat, qui travaille avec des enfants et des familles à la clinique de l’Hôpital national pour enfants. Leur rôle consiste à fournir une psychoéducation, à aider les patients à gérer l’anxiété et la dépression liées à leur diagnostic, à enseigner des stratégies de gestion de la douleur, à soutenir une bonne hygiène du sommeil et à aider les familles à établir une routine saine.
Pour Denault et sa famille, le soutien des psychologues a été un élément clé pour rester positifs tout au long du processus de guérison qui a duré des années.
« Ce fut un long chemin vers la guérison, et cela a nécessité beaucoup de travail acharné, de persévérance et d’état d’esprit positif », a déclaré Karin Denault, la mère de Lucas.
Les Denault ont participé à l’atelier Comfort Ability de Kennedy Krieger, un programme qui utilise la thérapie cognitive-comportementale (TCC) pour aider les jeunes patients et leurs parents ou soignants à apprendre à gérer une maladie chronique et à améliorer leur fonctionnement. Les psychologues utilisent également la TCC pour enseigner aux enfants et à leurs familles la connexion entre l’esprit et le corps, notamment comment l’anxiété peut aggraver les symptômes physiques, ainsi que l’importance de la gestion du rythme.
« Pour les enfants qui obtenaient de bons résultats scolaires et étaient impliqués dans de nombreuses activités différentes, il peut être vraiment difficile de comprendre ce que signifie la gestion du rythme et de reconnaître comment ralentir »,
a déclaré Rowena Ng, titulaire d’un doctorat, neuropsychologue à Kennedy Krieger, qui a coécrit une déclaration de consensus sur le traitement du long COVID chez les enfants et les adolescents (Physical Medicine & Rehabilitation, Vol. 14, No. 10, 2022).
De manière cruciale, les psychologues pédiatriques aident également les familles à trouver un équilibre entre la reconnaissance que les enfants atteints de long COVID sont confrontés à des symptômes réels et souvent graves, et la réalisation qu’un retour progressif au fonctionnement est à la fois possible et souhaitable.
« Nous voulons transmettre le message que même si cela est handicapant et effrayant, et que votre vie semble différente, ne le considérons pas comme une urgence », a déclaré Amy Hahn, titulaire d’un doctorat, psychologue pédiatrique à Nationwide Children’s.
Elle et ses collègues, notamment Koterba et la neuropsychologue pédiatrique Kristen Hoskinson, titulaire d’un doctorat, ont compilé et travaillent à diffuser un ensemble de recommandations à l’intention des psychologues traitant le long COVID.
Les lignes directrices mettent l’accent sur l’importance d’un retour progressif aux routines quotidiennes. Elles vont à l’encontre de l’approche adoptée par de nombreux professionnels de la santé au début de la pandémie, qui était souvent trop restrictive, telle que l’interdiction aux enfants de fréquenter l’école et de participer à d’autres activités pendant une durée indéterminée.
« Les familles d’enfants atteints de long COVID décrivent souvent comment cela a changé radicalement leur vie », a déclaré Koterba.
« Nous voulons changer la perception de telle sorte que le long COVID devienne plutôt un obstacle sur la route, plutôt qu’un diagnostic bouleversant la vie ».
Réussir à l’école
Étant donné le taux relativement élevé d’enfants et d’adolescents signalant des symptômes cognitifs, les neuropsychologues jouent également un rôle clé dans l’évaluation et le traitement du long COVID.
Cela commence généralement par une série de tests visant à évaluer le langage, l’attention, la mémoire, les compétences motrices fines et les performances scolaires, explique D. J. Bernat, titulaire d’un doctorat en neuropsychologie pédiatrique à l’Institut de neurosciences Rockefeller de l’université de Virginie-Occidentale.
Étant donné que les patients atteints de long COVID ressentent fréquemment de la fatigue, les neuropsychologues doivent veiller à ce que les tests cognitifs soient concentrés et brefs, ajoute-t-il.
Malgré les rapports des enfants et des adolescents faisant état de difficultés d’attention soutenue, de mémoire et d’autres fonctions cognitives, les tests neuropsychologiques indiquent souvent que les patients atteints de long COVID se comportent aussi bien que d’autres enfants de leur âge. Bien que les professionnels de la santé considèrent cela comme une bonne nouvelle, cela peut être frustrant pour les patients.
“Ils ont dit que tout allait bien, que j’étais en bonne santé comme un bœuf”, a déclaré Denault. “Évidemment, ce n’était pas le cas, car c’était brutal même de faire le test de stress.”
Pour cette raison, les psychologues affirment qu’il est important de contextualiser les résultats des tests neuropsychologiques avec les détails rapportés par les patients sur leur fonctionnement quotidien et leur participation aux activités.
“Les tests cognitifs ne sont qu’un des outils que nous utilisons”, a déclaré Gray Vargas, titulaire d’un doctorat en neuropsychologie à Kennedy Krieger. “Une tâche structurée, en tête-à-tête dans une pièce calme, est très différente de ce qui se passe à 21 heures, lorsque vous êtes extrêmement fatigué, que vous avez mal à la tête et que vous essayez de terminer vos devoirs.”
Après avoir validé les expériences des patients, Koterba et ses collègues recommandent aux psychologues et aux autres professionnels d’aider les enfants et les adolescents à reprendre progressivement l’école, les sports et d’autres activités. Commencer par un emploi du temps modifié – par exemple, des journées plus courtes à l’école avec des pauses intégrées – et accorder la priorité à la présence plutôt qu’à la réussite académique sont de bons premiers pas.
Les écoles peuvent également apporter des aménagements pour les élèves ayant des difficultés de mémoire, d’attention et de concentration, similaires à ceux qu’elles accordent aux enfants atteints de TDAH, a déclaré Herbert.
Ces aides peuvent inclure un temps supplémentaire pour les devoirs, une réduction du nombre ou de la portée des devoirs et la possibilité de se procurer les notes d’un autre élève.
“Nous savons que pour les enfants qui se remettent d’un revers de santé quelconque, retrouver une routine qui implique d’interagir avec leurs pairs, d’aller à l’école et de participer à des activités parascolaires est vraiment essentiel pour leur santé mentale”,
a déclaré Molly Colvin, titulaire d’un doctorat en neuropsychologie pédiatrique à l’hôpital général du Massachusetts et professeure adjointe de psychologie à la Harvard Medical School.
Prochaines étapes pour les chercheurs
Une autre priorité majeure pour les prestataires de soins de santé et les chercheurs est de distinguer les défis de santé mentale, comportementaux et développementaux du long COVID des défis liés à la pandémie qui ont affecté tous les enfants. Par exemple, les lacunes dans l’apprentissage et l’interaction sociale peuvent entraîner des difficultés de mémoire et d’attention similaires à celles observées dans le long COVID, a déclaré Hoskinson.
Étant donné que le long COVID est encore très récent, il est nécessaire de recueillir beaucoup plus de données pour comprendre l’étiologie de la maladie et indiquer les interventions qui pourraient prévenir ou réduire ses effets néfastes. Herbert a souligné qu’il était crucial de collecter des données représentatives de la diversité raciale, ethnique et socioéconomique des patients pédiatriques, ainsi que des données longitudinales qui suivent l’évolution de la maladie dans le temps.
Les psychologues ont été impliqués dès le départ dans la conception de protocoles de recherche rigoureux et complets, standardisant ainsi la manière dont les collecteurs de données documentent les symptômes, les niveaux d’altération et d’autres aspects de la maladie, a déclaré Hoskinson. Cette approche, associée à un engagement en faveur d’une collaboration à grande échelle, prépare le terrain pour des connaissances de haute qualité et exploitables qui peuvent être mises en œuvre le plus rapidement possible.
“Nous avons vraiment réalisé que c’était notre occasion de faire les choses correctement”, a-t-elle déclaré. “Alors, comment voulons-nous faire cela de manière vraiment systématique, collaborative et avoir la plus grande probabilité d’avoir un impact positif pour les enfants et les familles ?”
Par Zara Abrams
Dernière mise à jour : 21 avril 2023
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Traduit en français, sans relecture de la version française par un expert en traduction médicale. Il est recommandé de consulter la version originale disponible en anglais en cliquant ici :https://www.apa.org/monitor/2023/04/pediatric-long-covid