Par Amanda Morris
Article paru dans le Washington Post le 25 mai 2023 à 11h00, heure de l’Est des États-Unis (EDT)

Traduit en français, sans relecture de la version française par un expert en traduction médicale. Il est recommandé de consulter la version originale disponible en anglais en cliquant ici : https://www.washingtonpost.com/wellness/2023/05/25/long-covid-symptoms-recover-study/

Plus de 200 symptômes persistants ont été signalés chez des patients qui souffrent de problèmes de santé persistants après une infection au covid.

Une nouvelle étude a maintenant identifié 12 symptômes clés qui définissent le mieux la condition invalidante connue sous le nom de covid long.

Les résultats, publiés jeudi dans le JAMA, sont basés sur 9 764 participants à une étude appelée RECOVER, qui signifie “recherche sur le covid pour améliorer la récupération”, une étude de quatre ans et 1,15 milliard de dollars sur le covid long financée par les National Institutes of Health.

La recherche devrait aider à standardiser la définition du covid long et avoir un impact significatif sur la manière dont la condition est diagnostiquée et étudiée, a déclaré Leora Horwitz, médecin et co-investigatrice principale du RECOVER Clinical Science Core à NYU Langone Health.

“Si vous cherchez des questions simples comme ‘combien de personnes développent un covid long’, les réponses sont très variées car les gens le définissent différemment”, a déclaré Horwitz. “Pour faire progresser réellement la science, nous avons besoin d’un langage commun.”

En plus d’identifier les symptômes clés du covid long, l’étude a utilisé un système de notation basé sur la probabilité que le symptôme soit un véritable signal de covid long par rapport à une autre condition.

Par exemple, lorsque les chercheurs ont analysé les symptômes auto-déclarés des patients, ils ont constaté que certains symptômes étaient plus courants chez les personnes ayant été infectées par le covid, mais moins courants chez les personnes n’ayant jamais eu le covid.

Ces symptômes comprenaient la perte du goût ou de l’odorat et la malaise post-exercice, qui est une aggravation des symptômes après un effort physique ou mental même mineur. D’autres symptômes, tels que les troubles de la concentration ou les palpitations cardiaques, étaient fréquents chez les patients atteints du covid long, mais aussi courants dans d’autres conditions, donc ces symptômes ont obtenu moins de points.

Pour répondre à la définition de l’étude du covid long, un participant devait obtenir un total de 12 points une fois tous ses symptômes additionnés.

Les 12 symptômes clés et leurs scores correspondants sont les suivants :

• Perte de l’odorat ou du goût : 8 points.
• Malaise post-exercice : 7 points.
• Toux chronique : 4 points.
• Trouble de la concentration : 3 points.
• Soif : 3 points.
• Palpitations cardiaques : 2 points.
• Douleur thoracique : 2 points.
• Fatigue : 1 point.
• Vertiges : 1 point.
• Symptômes gastro-intestinaux : 1 point.
• Problèmes de désir ou de capacité sexuels : 1 point.
• Mouvements anormaux (tremblements, ralentissement des mouvements, rigidité ou mouvements brusques, involontaires et incontrôlables) : 1 point.

En général, plus le score d’une personne était élevé, plus sa capacité à effectuer des activités quotidiennes était altérée,

a déclaré Tanayott Thaweethai, premier auteur de l’étude et chercheur à l’hôpital général du Massachusetts et à la Harvard Medical School. Des scores de symptômes plus élevés étaient également corrélés à une moins bonne qualité de vie, a-t-il ajouté.

Définition en évolution du covid long

Les chercheurs ont mis en garde contre le caractère préliminaire des résultats et ont déclaré qu’il était encore trop tôt pour utiliser la liste des symptômes et le système de notation pour diagnostiquer le covid long ou déterminer l’admissibilité aux prestations d’invalidité.

Horwitz a déclaré s’attendre à ce que la définition du covid long continue à évoluer et à être affinée par les chercheurs, mais a qualifié cette étude de “premier pas énorme” vers la création d’une définition standard.

La prochaine étape consiste à valider les résultats de l’étude et à les comparer à des tests de laboratoire et à des imageries.

Actuellement, l’Organisation mondiale de la santé définit le covid long comme l’apparition de nouveaux symptômes trois mois après une infection initiale au covid, lorsque les symptômes durent au moins deux mois sans autre explication. Bien que la définition soit inclusive et flexible, elle ne définit pas clairement le covid long pour les chercheurs, a déclaré Horwitz.

Sur la base des 12 symptômes définissants, le taux de covid long parmi les différents groupes de l’étude variait de 10 à 23 %, selon le moment de l’infection et le fait qu’ils aient déjà reçu un diagnostic de covid long avant d’entrer dans l’étude.

L’extrémité supérieure de la fourchette est probablement due en grande partie à une sureprésentation de personnes ayant eu le covid long avant de s’inscrire à l’étude, a déclaré Andrea Foulkes, auteure principale de l’étude et responsable de la ressource de données RECOVER à l’hôpital général du Massachusetts et à la Harvard Medical School.

Les chercheurs estiment que l’incidence réelle du covid long dans le monde est plus proche d’environ 10 % des personnes infectées par la maladie, sur la base des taux observés chez les personnes ayant rejoint l’essai dans les 30 jours suivant l’infection par le covid et qui ne savaient pas encore si elles pourraient développer un covid long.

Cette étude a également révélé que le covid long était plus fréquent chez les personnes non vaccinées et chez celles qui avaient été infectées par le covid plusieurs fois.

De nombreux autres symptômes sont possibles Certains des symptômes les plus distinctifs du covid long n’étaient pas nécessairement les plus courants ou les plus invalidants, ont déclaré les chercheurs.

“Il y a de nombreux autres symptômes que les participants éprouvent en plus de ces 12 symptômes”, a déclaré Foulkes.

Par exemple, les maux de tête et les douleurs musculaires sont très courants chez les patients atteints de covid long, mais ne sont pas rares chez les personnes qui n’ont jamais eu le covid. La soif et les mouvements anormaux, comme les tremblements ou les crises, ne sont pas courants, même chez les personnes atteintes de covid long, a-t-elle ajouté, mais ces symptômes étaient significativement plus présents chez les personnes ayant eu le covid par rapport à celles qui n’ont jamais eu la maladie.

Bien que certains patients aient exprimé leur inquiétude quant à l’exclusion de certains patients atteints de covid long par la liste des 12 symptômes, Nitza Rochez, 45 ans, qui vit dans le Bronx, a déclaré être reconnaissante d’avoir enfin une définition.

“Personnellement, je pense que la liste des symptômes est trop restreinte, mais je comprends qu’il faut commencer quelque part”, a-t-elle déclaré. “C’est au moins plus que ce que nous avons eu ces deux dernières années.”

Rochez est une participante à l’étude RECOVER et souffre de covid long depuis sa première infection en mars 2020. Pendant cette période, elle a connu les 12 symptômes identifiés par les chercheurs, mais elle présente également d’autres symptômes qui ne figurent pas sur leur liste, comme le bégaiement.

“Honnêtement, c’est une expérience horrible, et je ne voudrais pas que quelqu’un le vive aussi aveuglément que moi”, a-t-elle déclaré. “Avoir une définition aurait grandement atténué mon anxiété car cela aurait donné un nom à ma situation au lieu de ne pas savoir ce qui se passe dans mon propre corps.”

Marta Cerda, 61 ans, de Chicago, a déclaré qu’elle espère qu’une définition claire du covid long pourra contribuer à réduire le scepticisme autour de cette condition et faciliter le diagnostic ou l’obtention de prestations d’invalidité.

Cerda, participante à l’étude RECOVER, a été infectée par le covid pour la première fois en novembre 2020, mais lorsque des symptômes étranges sont apparus après son infection, comme des douleurs abdominales, elle n’a pas réalisé immédiatement que cela pouvait être lié à son infection par le covid.

“Plus nous nous rapprochons de sa définition, plus nous pouvons nous rapprocher de l’éducation des médecins afin qu’ils puissent nous aider”, a-t-elle déclaré.

Une maladie qui affecte tout le corps

Dans l’étude, les chercheurs ont également tenté de regrouper les patients en fonction de leurs schémas de symptômes pour voir si le covid long présentait des sous-groupes distincts. Horwitz a déclaré que les patients avaient tendance à présenter des symptômes dans plusieurs parties de leur corps, ce qui indiquait que le covid long était “probablement une maladie qui affecte tout le corps”.

Thaweethai a déclaré que l’étude renforçait également l’idée qu’il y avait des chevauchements entre le covid long et d’autres affections qui existaient avant la pandémie, comme un trouble du système nerveux autonome appelé POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) et une autre affection appelée encéphalomyélite myalgique (ME/CFS), également connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique.

“Ce que nous avons trouvé, c’est que le covid long semble être un état où les symptômes de différentes conditions existantes se chevauchent”, a-t-il déclaré. “Cela semble être le cas pour plusieurs systèmes du corps.”

La recherche sur le covid long est encore en cours et de nombreux aspects de la maladie nécessitent une étude plus approfondie. Cependant, cette étude représente une avancée importante pour la définition et la compréhension de cette condition invalidante qui continue de toucher un grand nombre de personnes dans le monde entier.

Par Amanda Morris
Article paru dans le Washington Post le 25 mai 2023 à 11h00, heure de l’Est des États-Unis (EDT)

Traduit en français, sans relecture de la version française par un expert en traduction médicale. Il est recommandé de consulter la version originale disponible en anglais en cliquant ici : https://www.washingtonpost.com/wellness/2023/05/25/long-covid-symptoms-recover-study/

Veuillez noter que cette traduction a été réalisée à l’aide d’un système de traduction automatique et n’a pas été relue par un expert en traduction médicale. Nous vous encourageons à consulter la version originale en anglais pour obtenir une précision maximale et une interprétation complète de l’article.