Par BYVAISHNAVI CHANDRASHEKHAR
Publié le : 8 avril 2023
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Traduit en français, sans relecture de la version française par un expert en traduction médicale. Il est recommandé de consulter la version originale disponible en anglais en cliquant ici:https://www.nationalgeographic.com/science/article/can-this-19th-century-health-practice-help-with-long-covid
Les médecins avaient l’habitude de prêter serment en faveur de la période de récupération lente connue sous le nom de convalescence. Certains experts affirment que la réintroduction de cette pratique pourrait offrir des avantages pour toute une gamme de maladies et de blessures à long terme.
En 2012, Hosanna Krienke, étudiante en doctorat, cherchait des sujets pour sa thèse sur la littérature britannique. En tant que patiente en rémission d’un cancer, elle a été frappée par le thème récurrent de la maladie et de la convalescence dans les romans du XIXe siècle. Bien que Krienke ait récemment terminé un traitement d’immunothérapie, elle se sentait toujours comme une patiente. Tout le monde autour d’elle se comportait comme si tout était terminé, “et je ne pouvais pas expliquer pourquoi je ne me sentais pas pareil”.
Krienke se demandait pourquoi les personnages des célèbres romans victoriens, comme “Bleak House” de Charles Dickens ou “Le Jardin secret” de Francis Burnett, se sentaient libres de consacrer autant de temps à guérir. Et pourquoi de nos jours, on s’attend à ce que les gens récupèrent rapidement après une maladie grave ou une blessure ?
La réponse se trouvait dans l’évolution des attitudes vis-à-vis de la convalescence, a-t-elle découvert. Avant l’avènement des soins médicaux modernes au XXe siècle, les gens étaient vulnérables à toute une série de maladies infectieuses, de la typhoïde à la tuberculose. Ceux qui avaient la chance de survivre à l’infection étaient censés prendre beaucoup de temps pour récupérer complètement, a constaté Krienke. Ce processus de restauration, une étape entre la maladie aiguë et la pleine santé, était une préoccupation majeure des médecins et des familles. Pendant des siècles, les soins aux convalescents étaient assortis de théories et de règles propres, destinées à prévenir les rechutes et à réintégrer les patients dans la vie normale.
Mais avec les avancées médicales, la tolérance envers une longue convalescence a diminué. “La médecine moderne est mal à l’aise face à des problèmes pour lesquels nous n’avons pas de solution rapide”, explique Lancelot Pinto, pneumologue consultant au P.D. Hinduja Hospital and Medical Research Center de Mumbai. “Lorsqu’il n’y avait aucun remède, les patients étaient autorisés à vivre le déroulement naturel de la maladie. Pour les maladies qui ont maintenant un remède, il n’y a plus de marge de manœuvre, on présume que si vous êtes guéri microbiologiquement, si les tests reviennent normaux, vous ne méritez pas de repos supplémentaire… et que peut-être les symptômes sont imaginaires ou d’ordre psychologique d’une certaine manière.”
Maintenant, ces anciennes idées sur la convalescence pourraient apporter une perspective importante pour la pandémie, affirment des chercheurs tels que Krienke, qui étudie l’histoire littéraire et médicale, alors que des millions de patients ayant eu la COVID-19 se retrouvent frustrés par la persistance des symptômes pendant des semaines ou des mois après leur infection. “Toutes sortes de maladies ont des effets persistants, mais culturellement, nous n’avons pas de moyen d’en parler”, déclare Krienke, maintenant chargée de cours à l’Université du Wyoming. “Je pense que la convalescence est un paradigme utile pour le moment présent.”
Pourquoi avons-nous besoin de temps de récupération
La pandémie offre l’opportunité de reconsidérer l’expérience du patient, suggère Sally Sheard, historienne et doyenne exécutive de l’Institut de santé de la population à l’Université de Liverpool, ainsi que le temps que nous sommes prêts à accorder pour la récupération.
“Un des messages les plus clairs de mes travaux sur la convalescence est que vous ne pouvez pas précipiter le processus”, dit-elle.
Au Royaume-Uni, certains patients atteints de la COVID-19 ont été renvoyés trop rapidement pour libérer des lits, tandis que d’autres sont restés trop longtemps à l’hôpital parce qu’ils n’avaient pas d’aide à domicile, explique-t-elle, ajoutant : “peut-être avons-nous besoin de maisons de convalescence ou de centres de rétablissement”, semblables aux anciennes maisons de convalescence.
La pandémie a attiré une nouvelle attention sur la récupération à long terme alors que les scientifiques acquièrent une compréhension croissante de la COVID-19 à long terme – une condition dans laquelle les symptômes persistent longtemps après le diagnostic initial et la maladie.
De nombreux hôpitaux du monde entier ont mis en place des cliniques de soins post-aigus pour ces patients, par exemple. Pinto suggère que dès qu’un médicament sera trouvé pour la COVID-19, “le cabinet s’attendra à ce que vous reveniez dans cinq jours”, mais reconnaît également l’opportunité de faire avancer la compréhension des mécanismes à long terme des maladies virales. Les symptômes post-viraux ont été documentés dans des maladies allant du SRAS à la dengue, mais restent peu étudiés.
“Les patients atteints de la dengue ressentent de la fatigue pendant plusieurs semaines après l’infection, et les patients atteints du chikungunya peuvent ressentir des douleurs pendant des mois”, souligne Pinto. “Mais on ne parle pas de la dengue prolongée ou du chikungunya prolongé.”
Les hôpitaux n’ont “jamais eu autant de personnes atteintes d’une maladie commune depuis un siècle”, note Ann Parker, pneumologue et co-directrice de l’équipe de suivi post-COVID-19 de Johns Hopkins. En l’absence d’interventions basées sur des preuves pour le COVID-19 prolongé – interventions que des études plus longues pourraient fournir – la clinique traite les patients de manière symptomatique, en s’inspirant notamment de la rééducation post-soins intensifs. Le traitement peut inclure des services de “soutien” tels que la physiothérapie et la thérapie de soutien pour des symptômes tels que la fatigue et l’anxiété, explique Parker. “Nous constatons que les patients ont tendance à s’améliorer”, ajoute-t-elle, bien que sans essais randomisés comparant différentes interventions, “je ne peux pas affirmer qu’il y a une différence démontrable dans les résultats”. Dans certains cas, ajoute-t-elle, ils doivent aider les patients à “s’adapter à une nouvelle normale”.
Au début de la pandémie, de nombreux centres de soins ont mis en place des programmes d’exercice pour les patients souffrant de fatigue persistante, le symptôme le plus courant, dans le cadre d’une rééducation standard. Mais en août, une déclaration de consensus pluridisciplinaire de l’Académie américaine de médecine physique et de réadaptation a recommandé des programmes individualisés et a conseillé aux patients de
prêter attention à leur corps” et de “rythmer” leur activité, un peu comme les prescriptions de convalescence du 19e siècle.
Le rythme est important car de nombreux patients éprouvent une “malaise post-effort”, où un effort soudain entraîne une aggravation de la fatigue, explique Alba Miranda Azola, co-directrice du programme post-COVID-19 de Johns Hopkins et co-auteure de la déclaration. “Nous avons constaté que les patients atteints de fatigue post-virale qui se poussent et entrent dans un cycle de crise connaissent une diminution globale de leur fonctionnement.”
Les tâches cognitives peuvent également entraîner une crise, déclare William Brode, directeur médical du programme post-COVID-19 de l’Université du Texas à Austin.
Il a vu des étudiants épuisés pendant trois jours après le stress d’un travail de fin de trimestre. “Et ils n’ont peut-être même pas quitté leur chambre d’étudiant.”
Les experts ne comprennent pas pleinement comment l’exercice déclenche la fatigue après une infection – certains supposent que le système immunitaire réagit de manière excessive, provoquant une inflammation, ou qu’il y a des changements au niveau des mitochondries qui alimentent les cellules du corps. On ne sait pas non plus pourquoi le rythme des activités fonctionne. Le manque de réponses précises est difficile à vivre pour les patients, en particulier les jeunes et les personnes actives, déclare Parker de Hopkins.
En l’absence de thérapies ciblées, ajoute Brode, “c’est un changement culturel qui nous ramène aux bases, qui consiste à faire face à une rééducation lente.”
Les origines anciennes de la convalescence La lenteur est la norme historique.
Aujourd’hui, les soins de convalescence sont souvent associés aux sanatoriums européens du XIXe siècle immortalisés dans des romans tels que “La montagne magique” de Thomas Mann. Mais les historiens affirment que le concept est encore plus ancien.
Le mot “convalescer” remonte à la fin du XVe siècle et vient du latin “convalescere”, une combinaison de “com”, qui signifie “ensemble”, et “valescere”, qui signifie “devenir fort”. Le mot anglais “convalescent” apparaît dans un dictionnaire de 1656, mais était souvent utilisé de manière interchangeable avec des expressions telles que “le rétablisseur” et “la partie faible”, selon Hannah Newton, co-directrice du Centre pour les humanités de la santé à l’Université de Reading et auteure d’un livre de 2018 sur le rétablissement après une maladie en Angleterre à l’époque moderne.
Le concept de convalescence est issu des traditions médicales grecques, et en particulier des idées de Galien, un médecin et philosophe du IIIe siècle qui a influencé la théorie médicale et la pratique en Europe et au Moyen-Orient jusqu’au milieu du XVIIe siècle. Galien a développé l’idée d’Hippocrate selon laquelle la maladie est un déséquilibre des tempéraments, et il a suggéré que le corps se trouvait dans l’un des trois états : sain, malade et neutre.
Cette dernière catégorie était considérée comme un état intermédiaire qui n’était “ni malade ni en bonne santé”, écrit Newton. Elle incluait les nouveau-nés, les jeunes mères, les personnes âgées infirmes – et les convalescents. L’acceptation de l’état “neutre” suggère que les médecins de l’époque moderne considéraient la santé comme “non seulement l’absence de maladie mais aussi la présence de force”.
Les intentions thérapeutiques à cette époque étaient distinctes pour chaque état, explique Newton. Les traitements de l’époque moderne cherchaient à préserver la santé, guérir les malades, éviter les rechutes et rétablir la force chez les convalescents, ce dernier domaine de la médecine étant connu sous le nom d'”analeptiques”. Les médecins observaient des séquelles qui nous sont familières aujourd’hui – fatigue, mauvaise mémoire, perte de cheveux, anxiété – et prescrivaient des remèdes axés sur le mode de vie. Les patients étaient invités à manger des aliments nutritifs et facilement digestibles, à augmenter progressivement les efforts physiques et l’exposition à l’air extérieur, et à dormir suffisamment ; les convalescents étaient autorisés à faire la sieste pendant la journée. L’anxiété était également considérée comme un obstacle à la guérison, explique Newton, et les familles et les amis étaient invités à aider à remonter le moral des patients.
Ces idées se sont poursuivies jusqu’au XVIIIe siècle. Mais ce n’est qu’au XIXe siècle que la convalescence a vraiment pris son essor en tant que pratique médicale distincte, suggère Sheard de Liverpool. Jusque-là, la récupération se faisait principalement à domicile, note-t-elle, ou, si vous étiez une personne fortunée au XVIIIe siècle, lors d’un séjour dans des stations thermales comme Bath en Angleterre pour boire des eaux de source censées avoir des propriétés curatives. Ce qui a changé au XIXe siècle, explique Sheard, c’est l’essor des hôpitaux au milieu et à la fin des années 1800, ce qui a conduit au développement de maisons de convalescence spécialisées, dont beaucoup étaient financées par des œuvres de bienfaisance pour la classe ouvrière, à travers le Royaume-Uni, l’Europe et les États-Unis, généralement à la campagne ou près de la mer.
L’essor des hôpitaux
Le besoin de telles maisons a été mis en avant par rien de moins que la pionnière des soins infirmiers, Florence Nightingale. “Aucun patient ne devrait rester plus longtemps à l’hôpital que ce qui est absolument nécessaire pour un traitement médical ou chirurgical”, écrivait-elle dans son traité de 1859, “Notes on Hospitals”. “Que faire alors avec ceux qui ne sont pas encore aptes à la vie quotidienne ? Chaque hôpital devrait avoir sa branche de convalescence, et chaque comté devrait avoir son foyer de convalescence.”
Nightingale a établi des règles pour la conception de ces maisons, suggérant que l’idéal serait une série de cottages à la campagne ou près de la mer. “Certains convalescents auront besoin de repos total ; et cela, avec de l’air frais et une bonne alimentation, constituera l’élément principal de leur rétablissement”, écrivait Nightingale. “D’autres pourront marcher mais ne seront pas en mesure d’utiliser leurs bras pour effectuer les tâches ménagères.”
Ces séjours de repos pouvaient durer de quelques semaines à plusieurs mois. “Cependant, si la convalescence est longue et laborieuse”, écrivait Nightingale, “le patient n’est jamais renvoyé, quelle que soit la durée de la période”.
La culture de la convalescence ne se limitait pas seulement aux maisons en bord de mer, elle s’étendait également aux livres, aux brochures et aux récits de rétablissement dans les magazines, explique Krienke. “Les médecins de l’époque victorienne se plaignaient de traiter et de renvoyer un patient, sachant que cette personne allait simplement disparaître dans la ville, confrontée aux mêmes problèmes de pauvreté, de malnutrition et de travail pénible qui les avaient initialement rendus malades”, dit-elle. “Les soins de convalescence semblaient être un moyen de briser ce cycle.”
Les avancées de la médecine moderne et le déclin de la convalescence
La tendance des maisons de convalescence semble avoir atteint son apogée en Grande-Bretagne entre les deux guerres mondiales. À cette époque, les bases de son déclin avaient été posées. Les réformes sanitaires du XIXe siècle ont réduit la propagation des maladies infectieuses, de même que la découverte des vaccins. Le développement des antibiotiques, des techniques de diagnostic, de chirurgie et de rééducation a entraîné des améliorations dans la durée et le résultat des maladies.
Les changements économiques après la Seconde Guerre mondiale ont provoqué d’autres changements dans le domaine des soins de santé, comme le montre Sheard. Au Royaume-Uni, la création du National Health Service en 1948, ainsi que ses contraintes financières, ont contribué à la disparition des maisons de convalescence spécialisées. Aux États-Unis, les assurances ont exercé des pressions sur les congés médicaux des civils. Les séjours hospitaliers plus courts ont éloigné la convalescence secondaire du système médical et ont dissimulé ses coûts économiques, explique Sheard. Une fois que la science du rétablissement était établie, les attitudes à l’égard du repos ont été façonnées par une focalisation sociale croissante sur la productivité, dit-elle. Le rétablissement a également été principalement perçu dans des termes physiques.
La COVID-19 offre maintenant l’opportunité de réexaminer la science de la convalescence.
Dans leurs cliniques, Brode d’Austin et Azola de Hopkins enseignent aux patients atteints de fatigue des techniques de gestion de l’énergie, empruntées en partie au syndrome de fatigue chronique.
Traditionnellement, “si vous vous cassez la cheville, l’approche est la suivante : la douleur est bénéfique, allons-y, retrouvons la fonction”, déclare Brode, ajoutant : “Ici, nous faisons l’opposé… il s’agit de trouver où se situe cette limite, puis de faire marche arrière et de se reposer. Je dis aux patients : respectez cette limite.”
Cependant, la question de savoir si les patients peuvent se permettre de prendre plus de temps libre ou de travailler moins d’heures est une autre affaire. Des défenseurs des patients atteints de la COVID-19 à long terme, comme Fiona Lowenstein du Royaume-Uni, ont appelé à de meilleurs avantages sociaux pour les personnes handicapées et les congés maladie.
Pour Krienke, en apprenant sur la convalescence victorienne, elle a pu s’adapter au rythme de son rétablissement après son cancer. “En raison des avancées du XXe siècle dans la rééducation médicalisée, nous avons tendance à considérer le rétablissement comme une sorte de travail.
Vous devez vous pousser pour vous sentir mieux”, note-t-elle. “Pour moi, la découverte même du mot ‘convalescence’ m’a aidé à comprendre ce qui m’arrivait à la fois physiquement et psychologiquement”, déclare Krienke. “Un long rétablissement ne signifie pas nécessairement un échec.
Cela peut être un processus lent mais bénéfique.